«Клятвено обіцяли допомогти»

На пікет під будівлю Міністерства охорони здоров’я пацієнти прийшли з близькими. Активісти показали фото того, як люди з ідіопатичною торсійною дистонією живуть на візках, і фото стимулятора, з яким можуть жити повноцінно. Стимулююча система, яку імплантують у головний мозок, коштує 540 тисяч гривень. У подальшому треба замінювати генератор, ціна якого сьогодні складає 460 тисяч гривень. Альтернативи цьому лікуванню немає.

«Ми вже чотири роки просимо фінансування у МОЗ, але коштів так і не добилися. Цього року знов отримали відмову і тому вийшли під міністерство, — розповідає Інна Тітова, секретар громадської організації «Об’єднання хворих на торсійну дистонію». — До нас вийшла Уляна Супрун (виконувач обов’язків міністра охорони здоров’я. — Авт.) і клятвено пообіцяла виконати нашу вимогу. Потім ми поспілкувалися з іншими співробітниками МОЗ, які пообіцяли подати наші розрахунки по торсійній дистонії на розгляд уряду, щоб включити видатки на пацієнтів з таким діагнозом у держбюджет на 2017 рік».

На сьогодні в Україні відомо про 19 пацієнтів з торсійною дистонією. «При цьому захворюванні тіло зводить судомами, якщо хвороба прогресує, людина може загинути від больового шоку: настільки зводить м’язи, вивертає тулуб, голова закидається аж на лопатки», — розповідає Інна Тітова. Захворювання важко діагностувати, тому, за словами активістки, насправді таких пацієнтів значно більше. Серед цих людей — і донька Інни — Наталія, якій 25 років. Раніше дівчина пересувалась на інвалідному візку, навіть не могла самостійно їсти, але коли встановили стимулятор, вже з лікарні пішла своїми ногами. Проте зараз батарея у стимуляторі Наталії розряджається, а це означає, що всі симптоми можуть повернутися.