«Не боятися і діяти»

Одна історія про боротьбу з раком і за право на державне лікування

Івану Зеленському 41 рік. Він високий, усміхнений і виглядає абсолютно здоровим. У нього є дружина Світлана, троє дітей і... рак крові — хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ). Уже сім років. На своєму прикладі Іван хоче показати, що за правильного і постійного лікування з таким діагнозом можна жити повноцінно — працювати, займатися спортом, народжувати дітей, бути соціально активним. Але спочатку для цього треба довести своє право на державне лікування.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, Україна має один з найвищих рівнів приватних витрат на охорону здоров’я серед країн колишнього Радянського Союзу. Разом з тим вона має один з найвищих показників захворюваності та смертності. Агентство США з міжнародного розвитку (USAID) започаткувало проект «(Без)коштовна медицина», який реалізує благодійний фонд «Пацієнти України». Зокрема, в межах проекту проводяться дослідження того, яку частку свого домашнього бюджету витрачають українці на ліки, з якими труднощами стикаються під час лікування, і наскільки якісне та своєчасне лікування забезпечує пацієнтам з важкими захворюваннями держава. Іван Зеленський став одним з учасників цього проекту. Свою історію чоловік розповів «Дню».

«БІЛЬШЕ ШОКУВАЛА ВАРТІСТЬ ЛІКУВАННЯ, АНІЖ ДІАГНОЗ»

— Мені 41 рік, я працюю директором благодійного фонду пацієнтів «Крапля крові». А до того, як захворіти на один з видів раку крові, я працював інженером-енергетиком на ТЕЦ у Кременчуці, це Полтавська область. Я був начальником зміни станції. Це доволі відповідальна робота, велике навантаження. Думаю, це і призвело до мого діагнозу. У 34     роки я захворів на хронічний мієлолейкоз.

Симптомів як таких у цієї хвороби немає. Я дізнався про те, що в мене рак крові, випадково: просто пройшов черговий медогляд на роботі, здав аналіз крові, як всі, і поїхав додому. А наступного дня мені дзвонять і кажуть: приїжджай терміново на роботу, в тебе якісь проблеми з кров’ю. До того мене нічого не турбувало. Може, якась слабкість невелика була, сонливість. Але я це списував на інтенсивну роботу, на інтенсивне життя.

Коли я дізнався, що в мене онкозахворювання — пережив дуже сильний стрес. У нас такий підхід в Україні, що лікарі намагаються сказати про це дуже згладжено. Часом вони кажуть не самому пацієнту, а його родичам. Мені про це сказали так: «У тебе хронічний мієлолейкоз». Словосполучення «рак крові» не звучало. Потім я прийшов додому, почав в інтернеті читати, що це таке, і зрозумів, що це рак. Мене більше шокувала вартість мого лікування, а не сам діагноз.

Я одразу почав читати, як лікується таке захворювання, і побачив вартість препарату, який може ефективно лікувати, — тисяча доларів на місяць, а це ж пожиттєве лікування.  Ось тоді я зрозумів, що все погано: мало того, що я хворий, то ще й лікування мені не по кишені.

Родина важко сприйняла новину про мою хворобу. Дружина плакала, мама плакала. На той момент у мене вже була старша донька. Батько сильно переживав, за цей час його не стало... Дуже важко, коли поряд люди хвилюються більше за тебе. Часто хворі закриваються, але я не закрився. Я завжди все розказую: що, як, які шанси. Мабуть, моя впевненість передалася родині. Десь у душі вони розуміли, що я вийду з цієї ситуації, і все буде добре. Підтримка родини надзвичайно важлива. Дружина Світлана дуже мене підтримувала. За ці сім років у нас з’явилося ще двоє дітей — Поліні зараз п’ять років, а Тимофію — трохи більше року.

Але спершу рідні не повірили, що так може бути: у 34 роки такий діагноз. Вони казали: «Не хвилюйся, це певно якась помилка, треба чекати результатів інших аналізів. Ти зовсім не схожий на хворого, а тим паче на хворого на рак. Це помилка лікарів». Я повторно здав аналізи, і вони підтвердили діагноз.

Довелося піти з роботи, я отримав другу групу інвалідності.

МАЙЖЕ БЕЗ ШАНСІВ ПОТРАПИТИ ДО ДЕРЖПРОГРАМИ

— Я поїхав у Полтаву до обласного гематолога. Вже знав, як лікують таку хворобу, знав про препарат «Глівек», знав, скільки він коштує і що є державна програма забезпечення ліками таких хворих, як я. І в мене було одне-єдине запитання: який у мене шанс потрапити до цієї державної програми? Тому що самому купляти ліки можливості не було. І гематолог відповів, що шансів практично немає. Із сорока хворих, які на той момент були в Полтавській області, держава безкоштовно забезпечувала ліками лише 11 людей. Відповідно, мій номер у списку очікування був за 30-й. А за останній рік ця черга не рухалася, бо препарату держава більше не закупляла. І виходило так, що лікувати мене могли відносно недорогою хіміотерапією, яка насправді не лікувала хворобу, а просто відтягувала кінець.

Я зрозумів, що в Полтавській області ніколи не потраплю до державної програми. Такі програми, як правило, працюють за регіональним принципом: ліки, закуплені державою, перерозподіляються на обласні рівні, а далі в масштабі області кожен обласний гематолог формує список пацієнтів, що отримують препарат, і список тих, хто перебуває у листі очікування. Я зрозумів, що в Полтавській області все дуже погано, і переїхав на деякий час жити у Дніпро, де ситуація була кращою. По-перше, рівень лікарів-гематологів там був вищим, а по-друге, місцеві органи влади теж виділяли кошти на лікування. Я переїхав в Дніпро і створив там громадську організацію «Осанна».

Щоб її створити, потрібно було троє людей з діагнозом ХМЛ. Мені потрібні були такі ж пацієнти, як я. У нас в країні є таке поняття, як таємниця діагнозу. Я пішов до головного гематолога Дніпропетровської області з проханням дати мені контакти активних пацієнтів, хворих на ХМЛ, які б не відмовилися спілкуватися. Мені дали п’ять контактів. Всі ці люди вже були в державній програмі. Так от, з п’яти людей тільки одна — п’ята — жінка погодилася мені допомагати. Всі інші сказали: «Нам це не треба, у нас препарат є». І тільки Ніна Михайлівна Нейман погодилася. Ніна Михайлівна — унікальна людина. У 40      років вона народила другу дитину, а через два роки дізналася про свій діагноз. Після цього взяла ще одну дитину з дитбудинку. Соціально відповідальна людина. Завдяки їй я створив цю організацію і зрештою почав отримувати препарат.

Згодом ми знайшли пацієнтів, які були в листі очікування, почали писати до голови Дніпропетровської обласної державної адміністрації. Десятки листів, декілька разів я був на прийомі, ми тиснули і на голову обласного департаменту охорони здоров’я. Зрештою, ми домоглися того, що на лікування хронічного мієлолейкозу у Дніпрі надали три мільйони гривень. На той момент з тим курсом долара це була колосальна сума. На цю суму закупили препарат, і мене та ще вісьмох пацієнтів взяли до так званої регіональної програми з забезпечення ліками хворих на ХМЛ. Так я потрапив до державної програми.

Родина залишилась жити в Кременчуці. Я по факту був змушений жити на два міста. Якусь частину місяця проводив у Дніпрі, там лежав в лікарні і отримував лікування, а якусь — вдома, з родиною. Це було нелегко.

«Є ВИПАДКИ, КОЛИ МОЖНА ВИЛІКУВАТИСЯ»

— Завдяки активній громадянській позиції ми більш-менш навчили державу закупляти нам життєво необхідні ліки своєчасно. Це важливо. Якщо ХМЛ лікувати сучасними препаратами, людина може прожити таке саме життя, як і будь-хто інший, не хворий на рак. Навіть є випадки, коли можна вилікуватися, тобто жити без препарату.

На момент, коли я захворів, лікування коштувало тисячу доларів на місяць. Треба було приймати одну таблетку на день і ще супутню терапію: препарати, які допомагають печінці боротися з побічними ефектами, препарати для серця, препарати для гемоглобіну тощо. Пацієнт повинен приймати таблетку щодня. Перерва у лікуванні може призвести до резистентності до даного препарату. Тобто, коли хвороба «звикає» до препарату, і потім він вже не допомагає у тій дозі, в якій ти його приймав.

2015 року в Україну зайшли генеричні препарати — так звані генерики — і ціна на лікування впала майже у десять разів.  Генерики — це непатентовані лікарські препарати, які є відтворенням оригінального препарату, на який закінчився термін патентного захисту. Лікування ХМЛ генериками коштує 3400 гривень на місяць. Це дозволяє державі забезпечити ліками більшу кількість пацієнтів.

«ПРАГНЕМО НАВЧИТИ ПАЦІЄНТІВ ПРАЦЮВАТИ З ДЕРЖАВОЮ»

— 2015 року я зареєстрував фонд «Крапля крові», який сьогодні об’єднує майже три тисячі пацієнтів з хронічним мієлолейкозом. Головне наше завдання — забезпечення всіх хворих необхідним державним лікуванням. Навіть зараз, коли є дешеві генерики, не всі пацієнти забезпечені ліками. Коли я тільки захворів, ліками були забезпечені десь 400 людей, хворих на ХМЛ. Ми домоглися того, що зараз забезпечено 1200 людей. Але все одно ще півтори тисячі перебувають у так званих листах очікування. І ми робимо все, щоб і їх забезпечити ліками. Основна наша стратегія     — підключати регіональне фінансування.

Ще одна з наших цілей — довести до відома пацієнтів, що генеричні препарати також можна вживати. Вони, як правило, не гірші за оригінали, але в декілька разів дешевші. Ми стараємось привчити пацієнтів до думки, що генерики — це не погано.  Ми самі приймаємо генерики, щоб показати їхню якість. Пацієнти нікому не довіряють — ні медицині, ні фармкомпаніям. А в США, наприклад, 35% препаратів — генеричні. Коли я вперше почав приймати генерики, побоювань не мав. Це було на початку 2015 року, до цього я знав про генерики, бо країни-сусіди їх уже мали, і багато хто з моїх друзів перейшли на них.

Разом з благодійним фондом «Пацієнти України», з яким ми боремося за право пацієнтів на життя, ми починаємо комунікацію з фармацевтичними компаніями. Чому? Бо потрібно якомога більше препаратів на нашому ринку, щоб створити конкуренцію, знизити ціни та надати можливість вибору найкращих варіантів лікування. Також «Пацієнти України» цього року домоглися передачі закупівель препаратів за державний кошт міжнародним фондам, що одразу знизило їхню вартість, інколи до 40%. Уявіть, скільком людям це дозволило отримати лікування від держави, а значить і життя!

У нашого фонду амбітні плани: щоб держава забезпечувала ліками всіх хворих на ХМЛ і щоб весь спектр препаратів, який існує у світі для лікування ХМЛ, був доступний і в Україні.

І ще — ми прагнемо навчити пацієнтів працювати з державою, боротися за свої права. А людям, які щойно дізналися про свій діагноз, така порада: не боятися, знайти інформацію про цю хворобу, знайти людей, які мають позитивний досвід у її лікуванні, знайти лікарів, здатних поставити діагноз і ефективно лікувати. І домогтися державного лікування. Все можливо.