«Маю кошти – живу»

Набираючи номер Марини Ваталінської-Кушнір, у відповідь надійшло повідомлення, що в абонента обмежена можливість отримувати вхідні дзвінки. «День» спілкувався з Мариною у квітні. Жінка розповідала, які додаткові проблеми виникли тоді в онкопацієнтів через ковід і карантин. Зараз Марина на лікуванні в Барселоні. Однак проблеми, на які вона нарікала півроку тому, залишилися ті ж самі. Про це свідчить нове звернення від двох десятків пацієнтських організацій до уряду, яке підписала також Марина ВАТАЛІНСЬКА-КУШНІР — співзасновниця Вінницької онкоспільноти We Can. Win.

ПОДВІЙНІ ЗАГРОЗИ

Оскільки уточнити деталі безпосередньо в Марини не вдалося, гортаю її фейсбук-сторінку в пошуку пояснення, чому ж знову виникла потреба в публічному зверненні до влади. Четвертий рік жінка веде боротьбу за життя — діагностовано рак молочної залози. Останні два роки — особливо непрості, хвороба то прогресує, то відступає, без необхідного лікування гарантії на життя згасають. Марина їздила на лікування із Вінниці до Києва у приватну клініку, бо в державних закладах допомогти їй не можуть: курс хіміотерапії включав препарати, які в Україні ще не зареєстровані, а за державні програми їх не купують. Із дописів онкохворої зрозуміло, що через непосильні для родини кошти на лікування в Україні вирішили шукати варіанти за кордоном, де, принаймні, ліки ліцензовані, тож не доведеться їх привозити неофіційними шляхами.

Простіше кажучи, врятувати Марину в Україні ніхто не може, а судячи з останніх тенденцій від уряду, таких шансів меншає і в інших хворих, у котрих діагностували рак. Спочатку в Кабміні погодили перерозподіл коштів із державного інвестиційного проєкту на створення центру молекулярно-генетичної діагностики в Національному інституті раку на користь «Укравтодору» та Міносвіти. Згодом стало відомо, що на зекономлені на онкопрограмах гроші, передбачені на придбання ліків, уряд планує закупити два мільйони експрес-тестів для виявлення ковіду.

«Реальність така — маю кошти, живу. Не маю коштів, тихенько помираю на очах своїх рідних», — пише Марина Ваталінська-Кушнір у соцмережі. На жаль, такий її висновок стосується більшості тяжкохворих в Україні, коли життя в прямому сенсі залежить від фінансів конкретної родини.

Тому знову громадські організації, благодійні фонди, спільноти і об’єднання, які працюють з онкологічними хворими, як і минулої весни, звернулися до влади. Півроку тому просили вирішити питання з транспортом, бо через карантин та обмеження в роботі громадського й міжміського сполучення на той час діставатися до онкоцентрів було проблематично. Труднощі виникали й зі здаванням тестів на ковід, які вимагають робити перед кожною госпіталізацією чи черговим курсом хіміотерапії, здебільшого за власний рахунок.

«У квітні ми зверталися до МОЗ, Кабінету Міністрів, Міністерства соціальної політики, комітету Верховної ради з питань здоров’я нації та його підкомітету щодо онкологічних захворювань з переліком проблем, з яким зіткнулися онкопацієнти на карантині. Із них, крім транспортної, не розв’язали жодної — вони так само перебувають під більшим ризиком, аніж інші, через те, що перебувають у зоні ризику. Та й транспортна частково, тому що через пандемію пацієнти здебільшого повинні добиратися на таксі чи приватним транспортом, щоб не наражатися на небезпеку, що збільшує їхні витрати. Також багатьом доводиться проходити тестування на COVID-19 за власний рахунок для госпіталізації через завантаженість державних лабораторій», — ідеться у зверненні пацієнтів.

«ОНКОПАЦІЄНТИ ПОСТІЙНО ЗА ЩОСЬ ПЛАТЯТЬ ЗІ СВОЄЇ КИШЕНІ»

Онкохворі ще раз просять уряд таки щось робити для розв’язання накопичених проблем, а ще — спрямувати кошти, призначені на онкологію, винятково на лікування хворих на рак. «Онкологія ніколи не фінансувалась на 100%. Цього року онкоцентри отримали більше грошей за програмами медичних гарантій, однак констатують факт, що їх не досить. НСЗУ говорить про те, що держава не зможе покрити всі потреби онкологічних пацієнтів, тому що грошей не вистачає. Заступник міністра на пресконференції (Ірина Микичак. — Ред.) 10 жовтня сказала, що в держави немає грошей на інноваційну терапію, — зауважує голова ГО «Національний рух «За трансплантацію» Юрій АНДРЄЄВ. — У нас немає сучасних лабораторій, а в тих, що є, обладнання минулого століття, наші лікарні страшні й обідрані. В Україні немає жодної державної онкологічної лікарні, яка б хоч якось була схожа на сучасну лікарню. На всю країну три ПЕТ-КТ (має бути мінімум 20) та декілька лінійних прискорювачів у державних лікарнях, які уклали угоди з НСЗУ.

Онкологічні пацієнти постійно за щось платять зі своєї кишені — за діагностику, за лікування, за контрольні обстеження, за реабілітацію, — продовжує Юрій. — Згідно з дослідженням 2019 року, 77% хворих сплатили власним коштом за гістологічне дослідження і 96% заплатили за молекулярні дослідження. Діагностика в середньому коштувала 10 тисяч гривень, а середня вартість лікування становила 120 тисяч гривень. У новому дослідженні, яке проводив у жовтні фонд «Демократичні ініціативи імені Ілька Кучеріва», серед жінок, котрі хворіють на рак молочної залози, лише 11% відповіли, що забезпечені терапією повністю, 55% визначили, що витрати на лікування досить серйозні для сімейного бюджету і катастрофічні для 14% із них, діагностика також була платною».

Прогнози, озвучені під час парламентських слухань, теж не втішають: рівень захворюваності на злоякісні новоутворення в Україні до 2030 року може піднятися до 180 тисяч осіб щорічно. Що має робити держава, знаючи про ці небезпеки? Нарощувати програми з ранньої діагностики, відкривати сучасні лабораторії, розширювати програми закупівлі необхідних ліків, включаючи до переліків інноваційну терапію. До слова, проєкт «номенклатур лікарських засобів, медичних виробів, інших товарів та послуг» не доповнився жодним препаратом для лікування онкологічних хворих. Як пояснює Юрій Андрєєв, такі нозології, як рак легень, меланома та інші, які потребують інноваційного лікування, знову залишаються без ліків від держави. Пацієнтам доведеться їх купувати своїм коштом або знову просити підтримки у волонтерів та благодійних фондів. Однак зібрати необхідну суму чи виїхати на лікування за кордон, як змогла Марина Ваталінська-Кушнір, вдається не всім

Тому сповіщення від уряду, що кошти з онкопрограм пішли на дороги чи на експрес-тести, обурюють хворих і відбирають надію, що за їхній порятунок таки візьметься держава. Можливо, ситуація не видавалася б такою несправедливою, якби в парламенті й уряді не взялися всерйоз за розв’язання зазначеної проблеми. Принаймні, так здавалося онкоспільноті. Так, цьогоріч у лютому у Верховній Раді відбулися слухання щодо організації протиракової боротьби в Україні. Були озвучені не лише проблеми пацієнтів і галузі в цілому, а й напрацьовані шляхи їх розв’язання — від навчання персоналу до осучаснення онкоцентрів та впровадження інноваційної терапії. За підсумками слухань було схвалено низку рекомендацій для Кабміну, парламенту й міністерств.

У вересні уряд схвалив постанову на основі зазначеної низки рекомендацій, відповідно до якої Президентові України рекомендовано оголосити наступний 2021 рік роком онкологічного скринінгу в Україні, Верховній Раді — забезпечити затвердження на рівні закону загальнодержавної цільової програми боротьби з онкологічними захворюваннями, а Кабінету Міністрів — затвердити національну стратегію контролю онкологічних захворювань до 2030 року та план дій на її виконання.

НЕВТІШНІ ЦИФРИ

До сьогодні нічого із урядових рекомендацій не виконано, є лише постанова та плани, не підкріплені необхідним фінансуванням. «Це ненормальна ситуація. Онкопацієнтам ніколи не давали коштів стільки, скільки потрібно. Якщо ознайомитися з відомостями Національного канцер-реєстру, то в нас смертність вища, ніж у сусідніх країнах, хоча рівень захворюваності такий же. У нас люди помирають, бо не можуть нормально діагностуватись, у нас немає нормальних лікарень, онкоцентри без ремонтів. Сідаємо в ліфт в Інституті раку і молимося Богу, щоб доїхав, бо зазвичай він просто не працює, — каже засновниця інтернет-спільноти «Онкобудні» Людмила ПУХЛЯК, котра також підписала звернення до влади. — Усе впирається в кошти, яких вічно нема. Але ж у пацієнтів теж нема грошей. Економіка потерпає від ковіду, і в цей кризовий період ми просимо хоча б не забирати того, що отримували раніше. І просимо впроваджувати національну стратегію боротьби з раком».

Хоч би як ставилися до статистики, але наразі вона грає не на користь здоров’я українців. У тексті урядової постанови про виконання рекомендацій парламентських слухань ідеться, що захворюваність на рак в Україні становить 380 випадків на 100 тисяч населення. З такими цифрами ми — лідери в Європі. На початок минулого року на онкологічному обліку в Україні перебувало близько мільйона хворих (975 301 особа). За даними Національного канцер-реєстру, щорічно рак вперше діагностують майже у 140 тисяч дорослих осіб і в більш ніж тисячі дітей. Це страшні цифри, бо кожна з них — це тривоги і страхи конкретної сім’ї, котра починає боротьбу за життя своїх близьких людей.

Прогнози, озвучені під час парламентських слухань, теж не втішають: рівень захворюваності на злоякісні новоутворення в Україні до 2030 року може піднятися до 180 тисяч осіб щорічно. Що має робити держава, знаючи про ці небезпеки? Нарощувати програми з ранньої діагностики, відкривати сучасні лабораторії, розширювати програми закупівлі необхідних ліків, включаючи до переліків інноваційну терапію. До слова, проєкт «номенклатур лікарських засобів, медичних виробів, інших товарів та послуг» не доповнився жодним препаратом для лікування онкологічних хворих. Як пояснює Юрій Андрєєв, такі нозології, як рак легень, меланома та інші, які потребують інноваційного лікування, знову залишаються без ліків від держави. Пацієнтам доведеться їх купувати своїм коштом або знову просити підтримки у волонтерів та благодійних фондів. Однак зібрати необхідну суму чи виїхати на лікування за кордон, як змогла Марина Ваталінська-Кушнір, вдається не всім.