Кому допомагати?

Сьогодні в Міністерстві охорони здоров’я України працюють над створенням державного реєстру органних хворих — лише за таких умов, кажуть у відомстві, зазначеним пацієнтам можна буде ефективно допомагати. Загалом потреби цієї категорії хворих хочуть вписати в загальну стратегію роботи МОЗу до 2025 року. Йдеться не лише про закупівлю дороговартісних препаратів за державний кошт, а й про залучення коштів на ці потреби місцевих громад та благодійних організацій.

Згідно з офіційною статистикою, лише кожен третій пацієнт з орфанним захворюванням отримує лікування, до того ж, кількість таких пацієнтів із кожним роком зростає через покращення діагностики. Лікарі констатують, що, на жаль, сьогодні в державі існує складна процедура отримання ліків, згідно з якою препарат хворий може отримати лише приблизно за 1,5 року від постановки діагнозу.

«Ситуація зі станом лікування органних хворих сьогодні — кричуща. Функція держави допомагати пацієнтам з рідкісними захворюваннями — це пріоритетне завдання. Але я не побачив чіткого реєстру пацієнтів щодо того чи того захворювання. Таким чином ми не маємо вихідних даних для розрахунку бюджету на ці видатки. Сьогодні ми будемо робити все, щоб структурувати цей процес, — зазначає заступник міністра охорони здоров’я України Михайло ЗАГРІЙЧУК.

За його словами, також у МОЗі вже розробляють програму щодо співпраці держави з приватним бізнесом, щоб «вирівняти ситуацію» з доступністю пацієнтів до ліків. Його підтримав заступник голови Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Артем ДУБНОВ. Він зазначив, що планується спростити реєстрацію препаратів для пацієнтів з орфанними захворюваннями.

«Ми скликали позачергове засідання Комітету, під час якого кожен із нас подав свої поправки. На сьогодні вони виглядають так: ми вимагаємо збільшити на 2,4 мільярда гривень фінансування програми орфанних захворювань, яка в цілому потребує 3—4 мільярди. Це — мінімальна потреба, щоб забезпечити наших пацієнтів життєво необхідними ліками. Окремо разом із комітетом соцзахисту і соцполітики порушуємо питання щодо спрощення реалізації благодійної допомоги України — це й зменшення оподаткування на ввезення гуманітарної допомоги, і перегляд законодавства, яке врегульовує оподаткування будь-чого, що набуває статусу в Україні набутого блага, — наголошує голова підкомітету Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Лада БУЛАХ.

Зазначені суми видатків, які пропонують народні депутати, — це лише мінімум, тому що для ефективного лікування потрібно в рази більше коштів.

«В Україні необхідно створити національну стратегію роботи з орфанними захворюваннями, бо той контекст, у якому ми перебуваємо, — це державна програма забезпечення населення ліками, яка еволюційно розвивалася з 2013 року,    — лише латає дірки, — вважає генеральний директор Державного підприємства «Медичні закупівлі України» Арсен ЖУМАДІЛОВ. — У ній ми маємо 40 програм лікування — це не лише орфанні захворювання, а й онкологія, трансплантологія, аутизм тощо. На наступний рік за цією програмою було запропоновано фінансування на рівні шести мільярдів гривень. Але для покриття всіх нозологій вона мала б бути не меншою ніж 10 мільярдів. Це — номінальна потреба, реальна ж — щоб реально вилікувати людину чи лікувати так, щоб якість її життя була на високому рівні, — значно більша».

За його словами, згідно з цією програмою, для закупівлі ліків для орфанних хворих можна залучити ресурси місцевих бюджетів. Ще один ресурс, про який уже йшлося, — державно-приватне партнерство з фармкомпаніями за умов ухвалення відповідного законодавства. Разом з тим у Міністерстві охорони здоров’я наголошують, що допомога орфанним хворим — у їхньому пріоритеті.

«Дуже вдячна позиції МОЗ, комітету і підприємству, яке займається закупівлею ліків, за єдину позицію — що допомога орфанним пацієнтам має бути окремим напрямом. Дуже сподіваюся, що ми зможемо добитися збільшення фінансування на 2020 рік. Крім фінансової складової, необхідна стратегія щодо соціальної, гуманітарної допомоги. Ми маємо напрацювання і готові долучитися, — підсумувала голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна КУЛЕША.