Трансплантація розвивається, але...

Гальмуються створення донорської бази та закупівлі якісних ліків для прооперованих пацієнтів

За останні місяці в Україні відбувся своєрідний бум на проведення операцій з пересадки органів. Складні і надважливі хірургічні втручання проводять не лише в ключових інститутах, а й там, де раніше це вважалося фантастикою. Клінічна лікарня швидкої медичної допомоги Львова вже має досвід посмертних трансплантацій. Ще рік тому медики на спеціалізованих конференціях та семінарах наголошували, що запровадження посмертного донорства зрушить з мертвої точки трансплантацію взагалі: якщо родичі, приміром, загиблих в автокатастрофі людей, погодяться дати їхні органи на донорство, це врятує життя одразу кількох осіб. Такі позитивні історії виживання розповідали українцям медики з Італії чи Білорусі. Тепер     — це реалії України.

НАДИХАЮЧІ ІСТОРІЇ ІЗ РЕГІОНІВ

«Почуваюся дуже бадьоро, думаю, як будувати завтрашній день. У мене навіть шкіра на руках посвітлішала, а то була чорна. Дякую родині, яка пожертвувала частинку своєї рідної людини.  Дякую, що погодилися віддати нирку. Дякую лікарям, що так чудово прийняли мене і прооперували. Тепер мрію повезти дружину до Грузії до моря», — розповідав медикам прооперований у львівській лікарні швидкої допомоги Олег Оленин.

Керівник Центру хірургії Львівської лікарні швидкої медичної допомоги Юрій ШАВАРОВ в інтерв’ю «Високому замку» зазначив, що життя Олега Оленина вдалося врятувати дійсно від посмертного донора, у якого констатували смерть мозку: «Родичі погодилися дати органи іншій людині для трансплантації. У донора констатували аневризму судин мозку, яка призвела до смерті мозку. Завдяки дозволу родичів виникла  можливість пересадити трьом різним людям його органи: серце, нирки і підшлункову залозу. Трупну підшлункову залозу пересадили вперше в Україні. Реципієнт — молодий чоловік, який мав цукровий діабет і ниркову недостатність».

Для наших медиків — це унікальний досвід, який дає зелене світло на майбутнє трансплантології в Україні.

Крім Львова, є чим поділитися й іншим містам. Ковельську центральну районну лікарню почали називати навіть столицею трансплантації — від початку року там провели кілька операцій із пересадки нирок та серця. У Черкасах проводять складні операції щодо заміни кісткового мозку. У планах              — розпочати родинні трансплантації нирок. У Хмельницькому готуються до початку таких складних хірургічних втручань, до того ж, там уже довгий час проводять діагностику смерті мозку.

В Івано-Франківській області успішно готують  трансплант-координаторів, вони є у кожному районі, там повністю налагоджена комунікація між ними і центром трансплантації. Зауважмо, ще донедавна таких спеціалістів готували тільки в Запоріжжі у рамках пілотного проєкту МОЗ.

Загалом  в Україні запущено в роботу 25 центрів з розвитку трансплантації. 19 із них мають ліцензію на проведення трансплантації органів, а шість закладів — займаються трансплантацією кісткового мозку.

Тож так чи інакше зрушення у сфері трансплантації почалися. У пацієнтів зажевріла надія, що замість довгих очікувань на лікування за кордоном, що через пандемію стало ще більш складним, можна отримати шанс на життя удома.

Але, як завжди, у кожній бочці з медом є своя ложка дьогтю. І це    — фінансування.

ПРОБЛЕМА ПЕРША — «ЗАМОРОЖЕНЕ» ТИПУВАННЯ ДОНОРІВ ТА РЕЦИПІЄНТІВ

Так, у Національному інституті хірургії та трансплантології ім. О.О. Шалімова НАМН України днями заявили, що «процедура проведення генетичного типування тимчасово призупиняється в зв’язку з вичерпанням фінансової квоти, яка була визначена урядовою постановою КМУ від 18 грудня 2019 р. № 1083».  В інституті зазначили, що процедура генетичного типування є діагностичною. «Наразі операції з пересадки органів в інституті виконуються в повному обсязі за кошти державного бюджету. Попередньо кошти на проведення генетичного типування мають надійти через два місяці», — додали медики.

Трансплант-координатор згаданого інституту Володимир ШЕЛЕСТ у коментарі «Дню» пояснив, що справді закінчилась одна частина квоти, яка була виділена для проведення процедури генетичного типування — HLA. «Типування      — це аналіз крові. Кров береться у пацієнта для того, щоб в подальшому, вже маючи результати типування пацієнтів, які стоять в листі очікування, підбирати пари   — донор-реципієнт. Типуються реципієнти, які стоять у нас у листі очікування: якщо з’являється трупний донор, ми теж його типуємо, а потім зіставляємо результати.  Спочатку — за групою крові, а потім — за HLA-генотипом. Таким чином підбираються найбільш сумісні пари. Я з досвіду можу сказати, що HLA-типування в рамках України можна не робити... Якщо робити процедуру за власний кошт  — це орієнтовно коштує 12 тисяч гривень. Загалом держава квоти виділяє: перша, яка у нас була, це 100 типувань. Ми їх усіх зробили, очікуємо наступну. Мусимо протипувати всіх людей, які знаходяться в листі очікування. Наразі їх більше, ніж 300, фактично третина протипована».

Лікар запевняє, що робота трансплантологів не припиняється, а загрози для пацієнтів немає. Але якби кошти були вже, то медики б за планом продовжили аналіз даних та пошук пар донор-реципієнт, це те, з чого починається порятунок чийогось життя. Фактично, створення бази даних про тих, хто може стати донором, та тих, кому потрібна негайно пересадка органів, наразі на паузі.

ПРОБЛЕМА ДРУГА — ЗАКУПІВЛЯ «НЕ ТИХ» ІМУНОСУПРЕСОРІВ

Лікарка Тетяна БІЛІНСКІ із Луцька описує інші фінансові перипетії. Після складних операцій пацієнтам із новими органами призначаються імуносупресори. Це ліки, які треба приймати все життя, щоб не відбулося відторгнення пересаджених органів. Їх громадяни мають право отримувати безкоштовно за умови, якщо препарати входять до «Національного переліку лікарських засобів». Як описує пані Тетяна, у 2019 році цей перелік був змінений: «До нього наші препарати ввійшли за діючою речовиною, а не за торговою назвою. Нагадую: імуносупресори  — практично єдина у світі група препаратів, що призначається за торговою назвою, а не за діючою речовиною, тому що це препарати так званої «критичної дози». Вишенькою на торті стала нова редакція «Закону про публічні закупівлі», що практично перекрило реципієнтам доступ до якісної імуносупресивної терапії. На думку вітчизняних та зарубіжних трансплантологів, а також за рекомендаціями ESOT (рекомендації Європейського трансплантологічного товариства) «неореформатори» ігнорують, що забезпечення якісною імуносупресією обійдеться державі дешевше, ніж лікування ускладнень після необґрунтованого призначення генериків».

Голова правління ГО «Національний рух «За трансплантацію» Юрій АНДРЄЄВ  опублікував у  соцмережі світлину свого органайзеру для таблеток. Ліків залишилося на кілька днів. Юрій має орфанне захворювання і на власному досвіді знає, що це — чекати на пересадку органу, жити далі після операції, чекаючи, що держава все ж підставлятиме плече.

ПРОБЛЕМА ТРЕТЯ — ЗАПАСИ ЛІКІВ ВИЧЕРПАНІ

Так само зараз вичерпуються запаси імуносупресії в інших пацієнтів. МОЗ обіцяє, що у вересні хворі таки отримають життєвонеобхідні препарати, саме ті, які їм потрібні, а не генерики, грубо кажучи, не оригінали, а копії необхідних медикаментів. З іншого боку пацієнтам кажуть, що вони можуть замінювати собі ліки, і в цьому нічого страшного немає. Хоча заміна препаратів може мати наслідки для здоров’я.

«Виявляється, що багато «необхідних препаратів» так і не ввійшли в номенклатуру по закупівлі,                — описує підсумки візиту до Києва та безпосередньо до Мінздоров’я Тетяна Білінскі. — Але є міжнародні протоколи та алгоритм для їхнього виконання... Я запитала в МОЗ: «Чому ми не можемо купувати ліки «критичної дози» в одного дистриб’ютора так, як це робиться в Казахстані і де це закріплено законодавчо? Там же добре розуміють суть справжньої економії». У відповідь я отримала довгу тираду про корупцію та фармацевтичну мафію. Отже: закуповувати якісну імуносупресію, згідно з міжнародним протоколом — це корупція. А приїзд в Україну невідомого європейській трансплантологічній спільноті професора, що лобіює неякісні генерики — законно і в рамках правового поля».

Лікарка поцікавилася, хто ж формуватиме «Національний перелік лікарських засобів» на 2021 рік, до якого таки мають увійти усі необхідні препарати імуносупресивної дії. Поки що у МОЗ цього не знають. «Про яке становлення трансплантації в Україні може йти мова, якщо МОЗ не може забезпечити якісне життя пацієнтів після неї?! Наголошую — життя, а не існування! Кожен з реципієнтів міг би стати популяризатором цього методу лікування і на особистому прикладі переконувати суспільство, що трансплантація в окремих випадках може бути єдиним засобом для спасіння», — зауважує пані Тетяна.

ВИХІД — ЗБІЛЬШЕНЕ ФІНАНСУВАННЯ

На її думку, єдиний вихід наразі — видати цільову медичну субвенцію на закупівлю препаратів імуносупресивної дії в умовах децентралізації. «У цьому я бачу вихід для Волині на даний момент. Але в цілому, так би і мало бути, Кабмін мав би прийняти таке рішення. МОЗ не повинно витрачати бюджетні кошти на ліки, від яких відмовляються пацієнти. Я взагалі не розумію, навіщо купувати те, що йде на смітник», — резюмує Тетяна Білінскі.

Офіційних коментарів від Мінздоров’я  щодо вирішення питання із ліками наразі немає. Міністр Максим Степанов днями лише додав, що трансплантацію розвивати в Україні будуть, наразі обговорюється її «дорожня карта».

Однак тема фінансування медицини стає дедалі гострішою. Пацієнтстькі організації збираються цієї п’ятниці, 18 вересня, з пікетом біля Верховної Ради. Активісти невдоволені тим, що у бюджеті на 2021 рік витрати на медицину не збільшились. Зазвичай виділяється близько 2% від ВВП, вимога пацієнтів та експертів — як мінімум 5%, це майже 225 млрд грн. «Кожного року помирають люди, яким не вистачило грошей на ліки, яким не змінили курс лікування на більш новітній, які не встигли зібрати на операцію захмарний хабар, — анонсують подію громадські об’єднання. — Люди, які при достатньому фінансуванні від держави могли б жити».