«Имею средства – живу»

Набирая номер Марины Ваталинской-Кушнир, в ответ получаешь сообщение, что у абонента ограничена возможность получать входящие звонки. С Мариной «День» общался в апреле. Женщина рассказывала, какие дополнительные проблемы возникли тогда у онкопациентов из-за ковида и карантина. Сейчас Марина на лечении в Барселоне. Однако проблемы, на которые она жаловалась полгода назад, остались те же.  Об этом свидетельствует новое обращение от двух десятков пациентских организаций к правительству, которое подписала и Марина Ваталинская-Кушнир как соучредитель Винницкого онкосообщества «We Can. Vin».

ДВОЙНЫЕ УГРОЗЫ

Поскольку уточнить детали непосредственно у Марины не удалось, листаю ее «Фейсбук»-страницу, почему же вновь возникла потребность в публичном обращении к власти.  Четвертый год женщина ведет борьбу за жизнь — диагностирован рак молочной железы.  Последние два года — особенно непростые, болезнь то прогрессирует, то отступает, без необходимого лечения гарантии на жизнь угасают. Из Винницы Марина ездила на лечение в Киев, в частную клинику, потому что в государственных ей помочь не могут: курс химиотерапии включал препараты, которые в Украине еще не зарегистрированы, а на государственные программы их не покупают. Из постов онкобольной понятно, что из-за непосильных для семьи средств на лечение в Украине решили искать варианты за границей, где, по крайней мере, лекарства лицензированы, поэтому не придется их привозить неофициальными путями.

Иными словами, спасти Марину в Украине никто не может, а судя по последним тенденциям от правительства, таких шансов меньше и у других больных, у которых диагностировали рак.  Сначала в Кабмине согласовали перераспределение средств из государственного инвестиционного проекта на создание центра молекулярно-генетической диагностики в Национальном институте рака в пользу «Укравтодора» и Минобразования. Впоследствии стало известно, что на сэкономленные на онкопрограммах деньги, предусмотренные на приобретение лекарств, правительство планирует закупить два миллиона экспресс-тестов для выявления ковида.

 «Реальность такова: есть средства — живу. Не имею средств — тихонько умираю на глазах своих родных», — пишет Марина Ваталинская-Кушнир в соцсети. К сожалению, ее вердикт касается большинства тяжелобольных в Украине, когда жизнь в прямом смысле зависит от финансов конкретной семьи.

Поэтому снова общественные организации, благотворительные фонды, сообщества и объединения, работающие с онкологическими больными, как и прошлой весной, обратились к власти.  Полгода назад просили решить вопрос с транспортом, потому что из-за карантина и ограничения в работе общественного и междугороднего сообщения в то время добираться до онкоцентров было проблематично. Трудности возникали со сдачей тестов на ковид: их надо делать перед каждой госпитализацией или очередным курсом химиотерапии, в основном за свой счет.

«В апреле мы обращались в Минздрав, Кабинет Министров, Министерство социальной политики, Комитет Верховной Рады по вопросам здоровья нации и в его подкомитет по онкологическим заболеваниям с перечнем проблем, с которыми столкнулись онкопациенты на карантине. Из них, кроме транспортной, ни одна не решилась: они все так же находятся в большей опасности, чем другие, потому что пребывают в зоне риска. И транспортная частично, так как из-за пандемии пациенты преимущественно должны добираться на такси или частным транспортом, чтобы не подвергаться опасности, что увеличивает их расходы. Также многим приходится проходить тестирование на COVID-19 за свой счет для госпитализации из-за загруженности государственных лабораторий», — говорится в обращении пациентов.

«ОНКОПАЦИЕНТЫ ПОСТОЯННО ЗА ЧТО-ТО ПЛАТЯТ ИЗ СВОЕГО КАРМАНА»

Онкобольные еще раз просят правительство таки решить накопившиеся проблемы, а еще — направить деньги, предназначенные на онкологию, исключительно для лечения больных раком.  «Онкология никогда не финансировалась на 100%. Онкоцентры в этом году получили больше денег по программам медицинских гарантий, но констатируют факт, что их недостаточно.  НСЗУ говорит о том, что государство не сможет покрыть все потребности онкологических пациентов, потому что денег не хватает. Заместитель министра на пресс-конференции (Ирина Микичак. — Ред.) 10 октября сказала, что у государства нет денег на инновационную терапию, — говорит председатель ОО «Национальное движение «За трансплантацию» Юрий АНДРЕЕВ. — У нас нет современных лабораторий, а в тех, что есть, оборудование из прошлого тысячелетия, наши больницы страшные и ободранные. В Украине нет ни одной государственной онкологической больницы, которая хоть отдаленно походила бы на современную больницу. На всю страну три ПЭТ-КТ (должно быть минимум 20) и несколько линейных ускорителей в государственных больницах, которые заключили соглашения с НСЗУ».

«Онкологические пациенты постоянно за что-то платят из своего кармана: за диагностику, за лечение, за контрольные обследования, за реабилитацию, — продолжает Юрий. — Согласно исследованию 2019 года, 77% больных оплатили свой счет на гистологическое исследование и 96% заплатили за молекулярные исследования. Диагностика в среднем стоила 10 000 гривен, а средняя стоимость лечения составила 120 000 гривен. В новом исследовании, которое проводил в октябре Фонд «Демократические инициативы им.  Илька Кучерива» среди женщин с раком молочной железы, только 11% ответили, что обеспечены терапией полностью, 55% определили, что расходы на лечение достаточно серьезные для бюджетов семей и катастрофические для 14% из них, диагностика также была платной».

Прогнозы, озвученные во время парламентских слушаний, тоже не утешают: уровень заболеваемости злокачественными новообразованиями в Украине в 2030 году может вырасти до 180 000 человек в год. Что должна делать страна, зная об этих опасностях? Наращивать программы по ранней диагностике, открывать современные лаборатории, расширять программы закупки необходимых лекарств, включая в перечень инновационную терапию. К слову, проект «номенклатур лекарственных средств, медицинских изделий, других товаров и услуг» не дополнился ни одним препаратом для лечения онкологических больных. Как объясняет Юрий Андреев, такие нозологии, как рак легких, меланома и другие, требующие инновационного лечения, снова остаются без лекарств от государства. Пациенты будут покупать их за свой счет или снова просить поддержки у волонтеров и благотворительных фондов. Однако собрать необходимую сумму или выехать на лечение за границу, как смогла Марина Ваталинская-Кушнир, удается не всем

Поэтому новости от правительства, что средства из онкопрограмм пошли на дороги или на экспресс-тесты, возмущают больных и отбирают надежду, что за их спасение таки возьмется государство. Возможно, ситуация не казалась бы такой несправедливой, если бы в парламенте и правительстве не взялись всерьез за решение проблем. По крайней мере, так казалось онкосообществу. Так, в феврале этого года в Верховной Раде прошли слушания по организации противораковой борьбы в Украине. Были озвучены не только проблемы пациентов и отрасли в целом, но и наработаны пути их решения — от обучения персонала до осовременивания онкоцентров и производства инновационной терапии.  По итогам слушаний был принят ряд рекомендаций для Кабмина, парламента и министерств.

В сентябре правительство одобрило постановление на основе принятых рекомендаций, по которому Президенту Украины рекомендовано объявить следующий 2021-й год годом онкологического скрининга в Украине, Верховной Раде — обеспечить утверждение на уровне закона общегосударственной целевой программы борьбы с онкологическими заболеваниями, а Кабинету Министров — утвердить национальную стратегию  контроля онкологических заболеваний до 2030 года и план действий по ее выполнению.

НЕУТЕШИТЕЛЬНЫЕ ЦИФРЫ

До сих пор ничего из правительственных рекомендаций не выполнено, есть только постановление и планы, не подкрепленные необходимым финансированием. «Это ненормальная ситуация. Онкопациентам никогда не давали средств столько, сколько нужно. Если взглянуть в Национальный канцер-реестр, то у нас смертность выше, чем в соседних странах, хотя уровень заболеваемости такой же. У нас люди умирают, потому что не могут нормально диагностироваться, у нас нет нормальных больниц, онкоцентры без ремонтов. В лифт пассажирский в Институте рака садимся и молимся Богу, чтобы доехал, большую часть времени он не работает, — говорит основательница интернет-сообщества «Онкобудни» Людмила Пухляк, которая тоже подписала обращение к власти. — Все упирается в средства, которых вечно нет. Но у пациентов тоже нет денег.  Экономика страдает от ковида, и в этот кризисный период мы просим хоть не забирать то, что выделялось ранее.  И просим внедрять национальную стратегию борьбы с раком».

Как бы ни относились к статистике, но пока она играет не в пользу здоровья украинцев. В тексте правительственного постановления о выполнении рекомендаций парламентских слушаний говорится, что заболеваемость раком в Украине составляет 380 случаев на 100 000 населения. С этими цифрами мы — лидеры в Европе. На начало прошлого года на онкологическом учете в Украине находилось около миллиона больных (975301 человек). По данным Национального канцер-реестра, ежегодно рак впервые диагностируют у около 140 000 взрослых людей и у более тысячи детей. Это страшные цифры, потому что каждая из них — это тревоги и страхи целой семьи, которая начинает борьбу за жизнь своих близких людей.

Прогнозы, озвученные во время парламентских слушаний, тоже не утешают: уровень заболеваемости злокачественными новообразованиями в Украине в 2030 году может вырасти до 180 000 человек в год.  Что должна делать страна, зная об этих опасностях? Наращивать программы по ранней диагностике, открывать современные лаборатории, расширять программы закупки необходимых лекарств, включая в перечень инновационную терапию. К слову, проект «номенклатур лекарственных средств, медицинских изделий, других товаров и услуг» не дополнился ни одним препаратом для лечения онкологических больных. Как объясняет Юрий Андреев, такие нозологии, как рак легких, меланома и другие, требующие инновационного лечения, снова остаются без лекарств от государства. Пациенты будут покупать их за свой счет или снова просить поддержки у волонтеров и благотворительных фондов. Однако собрать необходимую сумму или выехать на лечение за границу, как смогла Марина Ваталинская-Кушнир, удается не всем.